Forschung an der REM-Schlafverhaltensstörung ist der Schlüssel zur Vision:

Ein Leben ohne Parkinson-Krankheit:

  

  • Entdecken der Parkinson-Krankheit 10 Jahre vor ihrem Ausbruch

 

  • Entwicklung von Behandlungen, die das Auftreten der Parkinson-Krankheit verzögern oder sogar verhindern

 

  • Warum sind private Spenden erforderlich, um diese Forschung zu unterstützen ?

 

Einführung – die Beschwerden eines Parkinson-Patienten:

 

Die Parkinsonkrankheit ist die zweithäufigste neurodegenerative Erkrankung des Gehirns. Die Beschwerden der Betroffenen sind ein Verlangsamung der Bewegungsabläufe, ein Steifigkeitsgefühl in den Muskeln und Gelenken und ein Zittern in Ruhe. Darüber hinaus können die Patienten unter anderem an Depression, Schlafstörungen, einem erhöhten Schmerzempfinden, Panikattacken, einem verlangsamten Denken und auch Störungen der Darmentleerung leiden.

 

Die Erkrankung tritt langsam auf und schreitet immer weiter fort. Die heute angewandte Therapie beruht im Wesentlichen auf Medikamenten. Diese Medikamente beseitigen kurzfristig die Beschwerden, ohne dass das Fortschreiten der Erkrankung verhindert oder verlangsamt wird. Diese sogenannte rein symptomatische Therapie ist effektiv, kann aber auch erhebliche Nebenwirkungen haben.

 

Forschungsziele:

Die Ziele der Arbeitsgruppe in Marburg sind:

 

  1. Ziel 1 ist, die Parkinsonkrankheit vor ihrem Ausbruch mit den motorischen Beschwerden (siehe oben) zu erkennen. Für diese Früherkennung sind am ehesten Menschen geeignet, die an der REM-Schlaf Verhaltensstörung leiden (siehe unten).

 

  1. Nachdem dies gelungen ist, ist das Ziel 2, einen Messparameter zu finden, der das Fortschreiten der Parkinson-Krankheit im Vorstadium misst. Das heißt, die untersuchten Personen mit REM-Schlafverhaltensstörung haben keine Einschränkungen im Bewegungsablauf und dennoch zeigt der zu findende Messwert, dass die Parkinson-Krankheit im Körper schon da ist und langsam zunimmt, ohne dass dies von außen zu sehen ist. Einen solchen Wert nennt man einen prodromalen Progressionsmarker (ein Wert, der im Vorstadium das Voranschreiten der Erkrankung widerspiegelt).

 

 

  1. Ziel 3 ist es, Medikamente zu testen, von denen man ausgeht, dass sie das Fortschreiten der Parkinsonkrankheit verzögern oder sogar verhindern können. Diese Medikamente werden dann nicht bei Personen getestet, die bereits an der Parkinsonkrankheit erkrankt sind, sondern insbesondere auch an den Personen, von denen man weiß, dass sie mit hoher Wahrscheinlichkeit Parkinson-krank werden (z. B. Menschen mit REM-Schlaf Verhaltensstörung – siehe unten). Die Wirkung eines solchen Medikamentes wird anhand der Veränderung des Messwertes beurteilt, der unter Ziel 2 zu finden ist.

 

Die Forschung an den Zielen 1 bis 3 ist aufwendig und kostspielig. Die Arbeitsgruppe in Marburg (AG Oertel) wird ausschließlich durch Forschungsfördermaßnahmen und durch Spenden finanziert.

 

Was ist die Ursache der Parkinson-Krankheit bei den allermeisten Parkinson-Patienten?

 

Wir wissen heute, dass die Parkinson-Krankheit auf einer Verklumpung eines Eiweißes mit den Namen alpha-Synuclein im Gehirn beruht. Bisher ist nicht bekannt, warum die Verklumpung auftritt. Die Untersuchung der genetischen Komponenten der Parkinsonkrankheit hat in den letzten Jahren gezeigt, dass etwa 15 % der Parkinsonpatienten eine erbliche Komponente haben. Die hierfür verantwortlichen Erbinformationen (Gene) sind fast alle in der Herstellung, der Verarbeitung, dem Transport, der Verteilung und im Abbau des Eiweißes alpha-Synuclein beteiligt.

 

Eine Störung dieser Gene führt demnach in der Regel dann zu einer erhöhten Menge von alpha-Synuclein im Gehirn. Diese erhöhte alpha-Synuclein-Menge führt zu krankhaften (pathologischen) Verklumpungen von alpha-Synuclein. Diese Eiweißverklumpungen schädigen bestimmte Gruppen von Nervenzellen und führen dann nach vielen Jahren zum Ausbruch der Parkinson-Krankheit.

 

Ziel 1:            Person mit REM-Schlafverhaltensstörung, die spezifischste Vorstufe der Parkinson-Krankheit

 

Wir sind eines der wenigen klinischen Forschungseinrichtungen, die die REM-Schlaf Verhaltensstörung (RBD), die spezifischste bekannte Vorstufe der Parkinson-Krankheit, diagnostiziert und erforscht. Was ist die REM-Schlaf Verhaltensstörung (RBD)? Wenn wir schlafen, durchläuft der Schlaf mehrere Stadien. Eines dieser Stadien ist die sogenannte Traumphase, während derer wir unsere Augen ruckartig bewegen. Im englischen genannt: Rapid Eye Movement (REM). Während dieser Traumphase (der REM-Schlafphase) hat der Patient keine Muskelaktivität. Wir haben lebhafte Träume mit viel Aktionen ohne dass eine Bewegung des Körpers bemerkbar ist.

 

Kommt es zu einem Auftreten von alpha-Synuclein-Verklumpungen in dem Gehirngebiet, das im REM-Schlaf die Bewegung blockiert, wird der REM-Schlaf verändert. Wir bewegen uns dann im REM-Schlaf und agieren die Träume aus. Das bezeichnet man dann als REM-Schlaf Verhaltensstörung. Wer eine REM-Schlaf Verhaltensstörung hat, bewegt sich also während des Traumes. Oder anders ausgedrückt, die Blockade der Bewegung während des Traumes beim Gesunden wird bei den Parkinson-Patienten im Vorstadium aufgehoben. Dies ist eindeutig ein krankhafter Zustand. Bei Träumen von Menschen mit REM-Schlaf Verhaltensstörung handelt es sich in der Regel um aggressive Träume, sodass bei der REM-Schlaf Verhaltensstörung aggressive Träume ausgelebt werden. Die Patienten schlagen um sich, schlagen ihre Partnerin oder ihren Partner und das Entscheidende ist, während dieser gewalttätigen Bewegungen schlafen die Patienten. Der Patient merkt nicht, was er tut.

 

Wenn bei einem Menschen festgestellt wird, dass er unter der REM-Schlaf Verhaltensstörung leidet, hat er ein 85 %-iges Risiko, in 15 Jahren die Parkinsonkrankheit zu entwickeln.

Wie wird jetzt diese Traum-Schlafstörung erkannt?

Wir haben mit der Schlafableitung – medizinisch genannt „Video-assistierte Polysomnografie“ – die Möglichkeit, im Schlaf die Traumphase genau zu erkennen und deswegen auch Störungen des Verhaltens während der Traumphase abzuleiten und zu filmen. Mit der Schlaf-Traumanalyse haben wir ein Werkzeug in der Hand, die Parkinsonkrankheit 10-15 Jahre vorher zu erkennen.

 

Marburg ist derzeit das Referenzzentrum in Deutschland für die Analyse der Schlafableitungen bei Menschen, die an der REM-Schlaf Verhaltensstörung leiden. Von diesen Referenzzentren gibt es sehr wenige auf der Erde.

 

Wir haben mittlerweile mehr als 100 Patienten identifiziert, die diese REM-Schlaf-Verhaltensstörung besitzen.

Im Prinzip haben wir damit Ziel 1 erreicht.

 

Um Forschung durchführen zu können, bedarf es jedoch einer deutlich größeren Zahl an Personen bei denen eine REM Schlaf Verhaltensstörung (RBD) diagnostiziert wurde.

 

 

Ziel 2:            Progressionsmarker

Um einen Messwert für das Fortschreiten der Parkinson Krankheit im Vorstadium zu finden, führen wir Untersuchungen des Gehirns (z. B. Zuckerverwertung), der Haut, des Darmes, des Magens, des Stuhls, der Augenbewegungen, der Pupillenweite, der Feinmotorik und des Sprechvorganges bei den RBD-Patienten durch. Weiterhin untersuchen wir im Blut und auch im Gehirnwasser, ob wir bei Patienten mit der REM-Schlaf Verhaltensstörung spezifische Veränderungen, z. B. in der Zusammensetzung der energiereichen Substanzen oder auch der Eiweiße finden. Letztlich wollen wir einen Messwert finden, der das Fortschreiten der zugrunde liegenden Parkinson-Krankheit (der Verklumpung des Eiweißes alpha-Synuclein – medizinisch genannt alpha-Synucleinopathie) anzeigt und dann voraussagt, zu welchem Zeitpunkt ein RBD-Patient an den motorischen Störungen der Parkinson-Krankheit leiden wird. Diese Messwerte für das Fortschreiten der Erkrankung im Vorstadium (Biomarker, Progressionsmarker) sind insofern von Bedeutung, da man dann mit ihnen den Verlauf der Erkrankung verfolgen kann.

Diese Progressionsmarker sind auch extrem wichtig für die Prüfung von Medikamenten, von denen man sich erhofft, dass sie die Krankheit verzögern, bevor die motorischen Probleme der Parkinsonkrankheit auftreten. Die Herausforderung ist, dass wir diese Biomarker in der Phase suchen, in der der Patient sich eigentlich noch nicht krank fühlt. Er leidet „lediglich“ an der Vorstufe der Parkinsonkrankheit, nämlich der REM-Schlaf Verhaltensstörung.

 

Die Arbeitsgruppe in Marburg arbeitet an der Suche nach diesem Progressionsmarker, bevor die Krankheit ausgebrochen ist und deswegen untersuchen wir so viele unterschiedliche Teile des Körpers, um den Wert zu finden, der am besten das Voranschreiten der Krankheit widerspiegelt. Wir vergleichen daher die Untersuchungen am Darm, am Magen, am Stuhl, an der Erweiterung der Pupille, der Augenbewegung, des Sprechens, der Zuckerverwertung im Gehirn miteinander und prüfen, welcher der genannten Parameter der Beste sein könnte. Das Wort „Beste“ bedeutet in diesem Fall: der Parameter weist eindeutig und ständig das Fortschreiten der Parkinsonkrankheit an.

 

Ziel 3:

Im dritten Schritt sollen Medikamente bei RBD-Patienten, das heißt in der Vorphase der Parkinson-Krankheit, geprüft werden. Kandidaten an Medikamenten existieren, von denen wir ausgehen, dass sie den Verlauf der Parkinson-Krankheit günstig beeinflussen könnten. Aber solange wir keinen Progressionsmarker (Ziel 2) kennen, stellt es sich schwierig dar, eine günstige Wirkung einer Substanz zu beweisen. Es sei denn, man nimmt als Wirkungsparameter den Zeitraum zwischen der Diagnose der RBD und dem Auftreten der Parkinson-Krankheit. Letzteres kann jedoch viele Jahre dauern.

 

Das Problem:

Warum kommt die Forschung nicht schneller voran?        es fehlt an Forschungsförderung!

 

Die Herausforderung ist, RBD Patienten zu finden. Und hierzu braucht man ein Team von mindestens 6 Personen, die kontinuierlich nach Patienten suchen und dann die Diagnose sehr sorgfältig stellen. Denn nur wenn wir genau wissen, dass dieser Patient eine REM-Schlaf Verhaltensstörung hat und keine andere Störung, macht es Sinn, die vielen zum Teil aufwendigen Untersuchungen durchzuführen. Wie bereits erwähnt, erfordert die Forschung in der REM-Schlaf Verhaltensstörung einen großen personellen Aufwand. Darüber hinaus muss diese Stamm-Mannschaft von Ärzten und Wissenschaftlern hoch erfahren sein. Eine Forschungsförderung z. B. der Bundesrepublik Deutschland finanziert aber diese Stamm-Mannschaft nicht, denn die Forschungsförderer sagen, es geht ja nicht darum, die Voraussetzungen der Forschung zu finanzieren, sondern die Forschungsförderung bezieht sich auf ganz konkret umrissene Fragestellungen. Es ist also sehr schwierig, von Seiten der öffentlichen Forschungsförderer wie der Deutschen Forschungsgemeinschaft oder dem Bundesministerium für Forschung die Stamm-Mannschaft finanziert zu bekommen.

  

Konkret benötigt die Arbeitsgruppe Oertel pro Jahr etwa 500.000 €, um die Stamm-Mannschaft vor Ort für die Forschung über die REM-Schlaf Verhaltensstörung zu finanzieren. D. h. nur so kann die Voraussetzung aufrecht gehalten werden, um das Projekt langfristig durchzuführen, mit dem die Parkinsonkrankheit langfristig verzögert oder gestoppt werden soll. Da man Mitarbeiter nicht für 1 Jahr gewinnt, muss man mindestens 3 Jahre die Finanzierung anbieten können. Das bedeutet, die Summe, die wir benötigen, um stabil über die REM-Schlaf Verhaltensstörung zu forschen, beträgt etwa 1,5 Million € in 3 Jahren.

 

Bisher wird die Arbeitsgruppe Oertel zu 100 % aus Forschungsgeldern finanziert. Wir sind also darauf angewiesen, Spenden auch von Privatpersonen zu erhalten.

 

Sicher handelt sich um eine große Summe, nur macht es keinen Sinn mit geringen Zahlen zu agieren, die das Erreichen der genannten Ziele nicht ermöglichen. Letztlich hilft jeder Euro.

 

Ich hoffe, ich habe Ihnen erklären können, was die Ziele unserer Forschung sind. Der Fortschritt und die Erreichung der Ziele 2 und 3 hängt ganz wesentlich von den Fördersummen ab, die uns zur Verfügung gestellt werden.

 

Bitte finden Sie auf der Website auch Ergebnisse, die wir in den letzten 2 Jahren veröffentlicht haben. Diese Forschungsergebnisse sind in Marburg in Kooperation mit zahlreichen anderen Zentren in Deutschland und Europa erzielt worden.

 

Ich bedanke mich für Ihre Geduld und stehe Ihnen selbstverständlich für zusätzliche Fragen zur Verfügung.

  

Prof. Dr. Dr. W. H. Oertel

Hertie Senior Forschungsprofessur

Professor für Neurologie

 

 

 

Zeitungsartikel: Nachts kommt die Aggression

BIEDENKOPF Wenn Adelheid D. aus Beidenkopf träumt, dann immer davon, wie sie sich verteidigen muss. Sie wird aggressiv, schlägt im Schlaf um sich, schreit und tituliert ihren Ehemann mit Schimpfwörtern. Inzwischen weiß sie: Sie leidet an einer seltenen Krankheit. REM-Schlafverhaltensstörung nennt sich die Erkrankung.

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Haben Sie RBD? Der Fragebogen.

Haben Sie möglicherweise eine REM Schlafverhaltensstörung?
Mit dem REM Schlafverhaltensstörung Fragebogen können Sie sich testen. Sollten Sie mindestens 5 der Fragen mit Ja beantwortet haben (5 Punkte und mehr) und kein Schlafwandeln oder Schlafangst vorliegt, könnten Sie eine REM Schlafverhaltensstörung haben.

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RBD und Parkinson

Wenn bei einem Mensch festgestellt wird, dass er unter der REM-Schlafverhaltensstörung leidet, hat er ein 80 Prozent- Risiko, in 15 Jahren die Parkinson-Krankheit zu entwickeln.Elementares Ziel der REM- Schlafverhaltensforschung ist das Entdecken der Parkinson-Krankheit 10-15 Jahre vor ihrem Ausbruch, sowie die Entwicklung von Strategien, die das Auftreten einer späteren Parkinson-Krankheit verhindern.

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Der Verein für REM-Schlaf-Verhaltensstörung ist mit den deutschlandweit führenden Spezialisten ihr erster Ansprechpartner für Fragen und Antworten rund um Krankheitsbild, Diagnose, Behandlung und Forschung.

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Geert Mayer

Geert Mayer

Philipps-Universität-Marburg
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06691-182010

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Wolfgang H. Oertel

Wolfgang H. Oertel

Philipps-Universität-Marburg
Universitätsklinikum Giessen und Marburg
06421-5863691

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Forschung

Die REM-Schlafverhaltensstörung ist die spezifischste Vorstufe der Parkinson Erkrankung. Deswegen erforschen wir sie im Vergleich zur Parkinson Erkrankung.

Prävention

Wir arbeiten und forschen auf höchstem wissenschaftlichen Niveau um den Patienten die beste Perspektive bieten zu können.

Therapie

Wir unterstützen Sie in der symptomatische Therapie: Sowohl pharmakologisch, basierend auf den neuesten Studienerkenntnissen, als auch non-pharmakolisch.

Aufklärung

Wichtig im Umgang mit dieser seltenen Krankhkeit ist es, Patient und Angehörige über Gefährdung durch Selbst- und Fremdverletzung aufzuklären. Wir helfen Ihnen.